聚焦8月7日国际SMA关爱日：爱，不罕见！
小暑一过
伏天接踵而至
盛夏的蝉鸣带我们走入7月的大门
今年的国际SMA关爱日活动【向阳而生，为爱发声】也将于8月7日，在成都香格里拉大酒店如期举办。
画面寓意SMA的孩子每一个都聪慧不凡，渴望阳光和美好的未来。在社会多方的关爱支持下，SMA患儿都将充满希望地向阳而生！
活动当天的精彩内容有：
• 87位为爱发声知名人士的VCR
• SMA患者积极向上的视频故事
• 反映 SMA领域在最近三年发生的翻天覆地的变化的记录片《践行的力量》
• 2019国际SMA关爱日“爱心大使”发言以及与场内嘉宾互动
• 患儿与家属真实故事分享
• …
这一次，我们分别邀请了87位不同领域的知名人士，为爱发声，为SMA发声，让世界听到我们的声音！
全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员、原北京大学第一医院副院长丁洁
北京医学会罕见病分会副主委、原九三学社北京市委常务副主委王琳
聚焦8月7日国际SMA关爱日，让世界听见他们的声音，关注SMA，爱，不罕见！
国际SMA关爱日LOGO
(LOGO释义：由两条出现了断裂的DNA螺旋结构组成数字7主图案，代表SMA主要是由致病基因上第7号外显子缺失所致。红蓝两主色分别代表了对SMA群体的持续关爱和疾病的不懈探索研究。配合英文文字World SMA Awareness Day和国际化的设计风格构成了承载完整信息的国际SMA关爱日LOGO。)
【“关爱日”的由来】
自1996年起，包括欧洲、美国、加拿大、澳大利亚等地在内的全球脊髓性肌萎缩症（SMA）群体将每年的8月定为SMA关爱月，并在这个月里举行各种疾病宣传活动，提升社会公众对SMA这一罕见疾病的了解，以及对SMA群体的关爱支持。
绝大部分SMA患者（95%）是因SMN1基因第7号外显子纯合缺失所致病，另外5%患者的致病因也与这一基因的第7号外显子有关。鉴于“7”这个数字对SMA的特殊意义，美儿SMA关爱中心倡导发起：在原来国际普遍接受的8月为SMA宣传月的基础上，将8月7日设为国际SMA关爱日。
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美儿SMA关爱中心倡议将8月7日设立为国际SMA关爱日
#8·7关爱SMA#活动全网在行动
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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍
《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
联系方式
热线：4006060749
办公电话：010-67266211
邮箱：info@meier.org.cn
病友实名认证QQ群：807593494
网站：www.meier.org.cn
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